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來源:自用則小網 作者:楊泓/文 晉心榮/攝 發表時間:2023-03-23 瀏覽次數:9964 |
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原標題:狐大醫封面|掛著心臟去演出的醫封演出演脫口秀演員
出品 | 搜狐健康 作者 | 詹達 編輯 | 袁月 王十七,一名脫口秀演員。面掛舞臺上的著心臟去他總是穿著一件微微閃光的馬甲,其實那不是口秀什么炫酷服裝設計,那是醫封演出演一顆“外掛”的人工心臟。 心力衰竭·停止與延續 2007年,面掛王十七還只是著心臟去沈陽一名普通的數學老師。在一次運動會上,口秀兩個班的醫封演出演男生起了沖突,他跑去拉架,面掛結果當場暈倒。著心臟去 被送往醫院后醫生告訴王十七,口秀你得的醫封演出演是擴張型心肌病,這病不好治,面掛能用藥物維持多久是著心臟去多久,發展到終末期心力衰竭(以下簡稱,心衰)后,只能心臟移植。 心臟移植?!哪兒來心臟,誰會移植? 彼時才28歲的王十七一時無法接受這份“宣判書”,他決定去首都北京,尋找讓自己活下去的辦法。 醫生說,如果把心臟比喻成精裝修的四居室,冠心病類似于水管壞了,心律失常類似于電路壞了,擴張型心肌病則相當于墻壁壞了。 一旦墻壁破了,心臟也將停止工作。 目前的研究表明,擴張型心肌病的發病或與病毒感染、圍生期、酒精中毒、抗癌藥物、心肌能量代謝紊亂、神經激素受體異常等因素有關,但仍有相當部分患者的病因和發病機制尚未完全闡明。 北京的醫生也沒有找到王十七明確的病因,仍是建議他,先吃藥維持,早點排號,盡量早點等到心臟移植的供體。 心臟移植通俗來講就是換心。 早在2000多年前,民間便流傳著神醫扁鵲換心的故事。然而在21世紀心臟移植技術較為成熟的今天,能成功“換心”的心衰患者仍少之又少。 此時的王十七雖然還未發展到心衰階段,但身體乏力、躺平時難以呼吸這些典型的左心衰癥狀都已經出現了。 帶著一大包維持心肌的藥,王十七回沈陽繼續當數學老師。不同的是,他潛意識里給自己定了一個存錢的目標——80萬,換一顆心臟需要的錢。 接下來的幾年里,偶爾身體難受到受不了的時候,王十七就給自己打120,在醫院住幾天再回家。 該來的還是來了,2017年冬天的時候,身體強烈的反應讓王十七意識到可能必須要換心臟了。 心臟就像天氣預報一樣,天要下雨或者下雪的時候,王十七會馬上進入非常難受、無力的狀態。 換季的時候,晚上踹不上氣、睡不著,王十七得把枕頭墊高用風扇對著自己吹,才能將自己從那種瀕死的窒息感中拉出來。 到了2019年8月份,王十七即使扶著墻走路也走不了幾步,他不得不再次前往北京的阜外醫院尋求治療,這一次確診為重度心衰。 從2007年確診至今,十二年來,王十七的心臟越來越大,力量卻越來越弱,但治療方案并沒有更加豐富。而且因為王十七一米九的身高太高,對供體心臟泵血功能的要求很高,很難等到匹配的供體。 日子開始變得艱難起來了,王十七要在醫院里通過氧氣和營養心肌的藥物維持著生命,積水和浮腫隨之而來。王十七覺得自己像是一塊吸滿了水的海綿,明明是自己的身體,卻無力操控。晚上睡覺時,身體有時會像忘記了呼吸一樣,然后把自己憋醒。 就這樣熬了一個月后轉機卻突然出現了。 阜外的醫生告訴王十七,人工心臟的臨床試驗開始了,在等到合適的供體前,他可以選擇安裝一顆人工機械心臟,替代自己的左心室工作,暫時逃避心衰帶來的死亡風險。同時醫生也告訴王十七手術有30%的失敗率。 彼時人工心臟就像一根浮木,漂到王十七這個溺水者的眼前,他只能伸手牢牢地抓住。 手術的日子定在了2019年9月29號。 手術前,醫生還帶王十七去看了一下即將代替他的左心室的人工心臟。它的主體是一個乒乓球大小、鈦合金材質的機械泵,通過一根很細的經皮電纜線連接體外控制器和持續供電的鋰電池,這個機械泵將通過手術植入體內,代替王十七的左心室,依靠泵內葉輪的高速旋轉,將血液持續推入全身。
阜外醫生根據王十七的綜合情況,將一款體積稍小一點的泵安在了他的心尖上。當醫生將泵的轉速一點點提升,體外循環機上的數字則慢慢下調直至為0,機械泵開始輔助王十七的左心室進行正常泵血,不間斷地對他的血液循環進行支持,使得他的生命延續下來。 手術后醒來的時候已經是術后第二天了,王十七最大的感受是——活過來了,這種可以自由呼吸的順暢感已經十幾年沒有感受過了。 這天還正好趕上國慶節,護士特意把窗簾拉開,說是一會兒可以看到飛機的列隊表演。王十七莫名有種重生的感覺。 人工心臟·浪漫與現實 在向外界介紹使用人工心臟的這群患者時,有的媒體形容他們是“背包客”,因為他們要把心臟裝在背包里;有的媒體形容他們是“鋼鐵俠”,如同電影《鋼鐵俠》主角一般,裝上人工心臟后起死回生。 王十七在剛得知要使用人工心臟這個新技術時,也在想,以后別人看他會不會像他看鋼鐵俠一樣,那么酷。 而現實往往沒有這么浪漫。 王十七要邁過的第一大關便是術后的排異反應。要讓自己的身體接受一個乒乓球大小的外來物不容易。在ICU里,十七全身插滿了管子,身體前幾天發熱,后幾天又發冷。 以前吃的防心肌擴張的藥換成了抗凝藥和利尿藥,以防機械泵引起血栓。 線纜穿出的傷口處,為避免皮膚堆積處的汗液滋生細菌,兩至三天需要消毒一次,換藥,蓋上紗布,以避免感染。 洗澡時要將控制器和電池都放進防水包中,再將肚皮貼上一層防水敷膜,防止傷口進水。 換上人工心臟以前經常因為踹不上氣兒而失眠。剛從醫院回家時,機械泵運行發出的“嗡嗡”聲顯得格外突出,在靜夜里尤其得清晰,吵得十七還是睡不著。 手術后,醫生反復叮囑王十七要建立一個新的習慣——永遠記得控制器和電池。這對剛剛裝上人工心臟的人并不容易,經常猛得一起身,肚皮被線纜扯得巨疼才想起來,包沒拿。 雖然這段和人工心臟磨合的過程很艱難,但十七從沒后悔過,甚至很慶幸自己等到了人工心臟這個新技術。 人生選擇·被動與主動 “等死”——王十七用兩個字總結了被心衰折磨的那十二年。 在知道人工心臟這個選擇之前,王十七一直覺得自己是在等死。別人談理想總是說,未來五年十年要做成什么,王十七從來不提理想,因為他覺得能熬過一天算一天。 這恐怕是很多心衰患者的心理現狀。 數據顯示,心衰患者中,只有 50% 的人能達到五年生存期,而重度心衰患者中,只有 50% 的人能活過一年。 心臟疾病單純依靠藥物幾乎無法恢復,而重度心衰一旦發生,其他器臟也將出現這樣或那樣的病變,身體機能很快就將全盤崩壞。 很多患者從確診心衰的那一刻起,生命就已經陷入了絕望的境地。盡管醫生會告訴他們,可以通過心臟移植恢復心臟功能,但能翻過心臟供體數量太少、難配型、高額的手術費這三座大山的終末期心衰患者少之又少。 據統計,我國目前至少有1370萬名心力衰竭患者,終末期心衰患者大概100多萬例,每年實施心臟移植手術僅有500臺左右。 那么,人工心臟能否拯救更多終末期心衰患者? 王十七告訴搜狐健康,人工心臟拯救心衰患者之路也很難,他當時即便已接到病危通知書,接受人工心臟這件事,還是讓他糾結了很久很久。 手術前,醫生帶著王十七去看了一位同樣因為心衰而換上人工心臟的患者。遠遠地看了一眼,那位患者肚子上連著一根線,旁邊有個機器,機器后面連著兩塊電池。 喜歡運動的王十七看完后,簡直更抵觸人工心臟了,裝上這個就像被捆綁住了雙腳。 而就在王十七手術前一天,就在他抵觸人工心臟的情緒難以平復之時,對面病床的大哥,一位被窒息和水腫困住的終末期心衰患者,突然就心臟驟停,離開了。 王十七切身感受到了這個疾病的“突然”,他決心賭一把。 做吧! 當王十七睜開眼順暢呼吸的那一刻,他賭贏了。 從這一天開始,王十七再也不會半夜憋醒了,以前因為心衰引起的肝衰竭、腎衰竭等不良癥狀開始漸漸好轉,每天即使什么都不干,也感覺很快樂。 重生后的王十七想要干點兒什么。 2018年開放麥在沈陽流行的時候,王十七在逛書店時剛好遇到一場開放麥脫口秀,在朋友的慫恿下上臺講了一個有關公交車上下車人數的數學題,當時臺下觀眾開懷大笑的模樣給王十七的觸動不小。 因為不能做太多劇烈運動,王十七就趁2020年在家修復的這段時間,開動腦子想了一些段子,投給一些喜劇公司。 2021年4月份的時候,機會來了,王十七在網上投的稿子被單立人喜劇選中,邀請他來北京參加單立人原創喜劇比賽。 由于國內航空公司還沒有針對植入人工心臟的人能否乘坐飛機的明確標準,裝上人工心臟后,王十七只能坐火車從沈陽到北京來參賽,這次過安檢的體驗也成了王十七脫口秀的素材之一。 王十七和工作人員解釋,自己安了人工心臟,不能過安檢門,沒想到工作人員把他帶到了殘疾人通道。 以前總是坐火車去北京看病,過安檢要排長長地隊,現在倒是快捷了不少。 王十七將這個感想寫進了脫口秀里:“一年的時間里,我從一個普通隊伍掉進殘疾人通道,看著原來那片長長的隊伍,我莫名有種‘優越感’?!?/p> 這種表演時的一舉一動,每一次拋梗接梗對普通觀眾來說可能只是一名脫口秀演員常見的表演元素,但每一位心衰患者及其家人從中看見的是生的力量,一個鮮活的模版。 一位觀眾曾給王十七留言說:“我的孩子也是擴張型心肌病,我以前一直很焦慮,不知道孩子長大以后會發展成什么樣。聽你講完后,我好多了,該怎樣就怎樣,實在不行移植心臟、甚至換個人工心臟也可以,至少我的孩子不會在絕望中長大?!?/p> “能把這種自己曾經的絕望從別人的身上抹掉感覺也挺好?!蓖跏呱踔料?,如果當年自己得這個病的時候,有一個人就告訴他,這個病其實沒那么可怕,實在不行就換個人工心臟。那自己與心衰相伴的十二年人生也會不一樣吧。 今年7月份,王十七還作為一名新晉脫口秀演員去參加了脫口秀大會,錄制現場就像武林大會一樣,高手如云。盡管坐火車去外地參加比賽很辛苦,但王十七感覺生活變得有意思起來了,特別是和以前只能在電視上看見明星選手一起比賽,有種久違的激動。 當然,面對“四燈”標準,比賽壓力也隨之而來,上場前,每一句話王十七都要反復地斟酌。 疾病治療·過去與未來 “北京的醫療比沈陽好很多?!蓖跏咴谖枧_上調侃著,自己在沈陽病危時,醫生通知家屬趕緊給自己準備后事。到北京就不一樣了,給了很多方案,醫生問家屬:“你是想活著拉回去,還是死了之后拉回去,活著拉回去便宜?!?/p> 諷刺是喜劇的靈魂,但是諷刺的背后是中國心衰患者的診療現狀:大多數終末期心衰患者往往在等待移植的過程中不幸去世。 但當人工心臟這一新的解決方案出現時,人們更多的是遲疑。把一個機械泵安在心臟上替代心臟工作,聽起來就很不可思議,它真的有用嗎?做完手術帶著兩個大電池會不會不方便,會不會被人嘲笑…… 縱觀人工心臟在全球終末期心臟疾病中的應用,這項聽起來很不可思議的技術發展至今已經有50余年了,其作用在臨床已經得到了充分了驗證。 1966年,“心血管外科之父”德貝奇第一次使用氣動左心輔助裝置,在心臟手術后支持了患者10天。 50年來,隨著機械泵技術的改進和重要臨床試驗的進行,人工心臟成為了終末期重度心衰患者的正式治療方案。數據顯示,2006年6月-2018年7月,全球有近2.5萬例患者植入了機械心臟,1年存活率高于80%。 在中國,人工心臟剛剛起步。 據中國工程院院士、國家心血管病中心主任、中國醫學科學院阜外醫院胡盛壽院士介紹:“截至目前,中國境內共有 16 家醫院開展了近100 例左心室輔助裝置植入手術?!?/p> 目前國內獲得國家藥監局批準上市的人工心臟也不多,僅三款,分別是同心醫療的慈孚VAD、永仁心醫療的EVAHEART和今年7月剛剛獲批的由航天泰心研發的“火箭心”。 從血泵技術上看,在國內獲批的三款人工心臟所采用的技術各有不同:永仁心使用的是由日本引進的滑動軸承技術,同心醫療采用國產自研的全磁懸浮技術,航天泰心采用的是國產自研的磁液混合懸浮技術。 人工心臟作為晚期難治性心力衰竭的治療手段,其長期治療效果除了與患者的具體病情和護理條件密切相關外,在更大程度上依賴于裝置技術導致的不良事件發生率和患者生活質量的檔次。提升血泵的血液相容性及經皮電纜的防感染性能、降低手術侵犯性、提升患者活動自由度,是迄今人工心臟技術發展的主要目標。 人工心臟的技術在不斷進步,但大眾對人工心臟的認知似乎還沒跟上。生活中,對人工心臟不了解的人,在看到十七背著的機器后,難免對他產生同情之心。 “你心臟不好,坐著就好?!?/p> 每次聽到這種話,王十七就會覺得自己被同情了,但他并不喜歡這樣。他覺得自己可以像正常人一樣生活,并不是一個需要被關注、被管理的人。 逐漸,王十七開始嘗試隱藏機器,他買來很多件馬甲,在馬甲內側用碎步縫幾個兜,控制器和電池就放在這些兜里。盡管從外面看起來兜里鼓鼓地,但如果不說,不會有人知道他兜里的秘密。 隨著科技的發展,機器輔助人類生活已經越來越常見了。 胰島素輸注泵幫助糖尿病人穩定控制血糖;冠脈支架被植入心臟幫心肌梗死和心絞痛患者打開阻塞的心臟動脈;腦起搏器被安在顱骨表面幫助帕金森患者抑制了引起帕金森病癥狀的異常腦神經信號,從而控制帕金森病的癥狀…… 在未來,人與機器共存會是常態。人工心臟也僅僅只是眾多用機器輔助生活案例中的一種而已,不必對它們的使用者,給予過分的關注。 王十七想,如果未來有一天,人可以像賽博朋克那樣,哪里壞了就換個機器替代上,倒也是個好事。 |